🌍✨ Journée internationale des maladies rares ✨🌍

Coucou les copains,

Aujourd’hui, c’est la journée internationale des maladies rares

Moi, je fais partie de ces enfants « rares »

1 sur 1 million

Autant dire que nous ne sommes vraiment pas nombreux… mais nous existons, nous sommes là et on aime la vie !

J’ai une maladie génétique qui porte des noms un peu compliqués :

Trichothiodystrophie

+ Syndrome de Cockayne

+ Xeroderma pigmentosum type D

C’est une maladie de la réparation de l’ADN qui demande beaucoup de soins au quotidien… Ce n’est pas toujours facile, mais c’est ma vie, et j’avance à mon rythme.

Derrière ces maladies que l’on connaît peu, il y a des enfants comme moi, avec beaucoup de courage, de sourires et d’amour à donner et aussi des familles qui se battent chaque jour pour nous protéger, nous soigner et nous offrir la plus jolie vie possible.

Aujourd’hui, j’aimerais juste qu’on pense à tous les enfants et adultes touchés par une maladie rare qu’on continue d’en parler, de soutenir la recherche et de ne pas nous oublier. Parce que même si nous sommes rares… nous sommes précieux.